Tout sur l’endométriose : définition, symptômes, traitements
Endométriose, définition et explications
L’endométriose est une maladie gynécologique et dans la majorité des cas chronique, qui touche 1 personne sur 10 en âge de procréer.
Concrètement, comment ça se passe ?
L’utérus est normalement tapissé d’une muqueuse qu’on appelle l’endomètre. Lors du cycle menstruel, cette muqueuse participe à la formation d’un nid douillet en vue de la fécondation. S’il n’y a pas de fécondation, l’endomètre est alors expulsé, c’est ce qu’on appelle les règles.
- Dans le cas de l’endométriose, des cellules de cette muqueuse se retrouvent en dehors de l’utérus et ne peuvent donc pas être éliminées. Sous l’influence des fluctuations hormonales suivantes, une partie du sang contenant des cellules et des fragments de l’endomètre va migrer vers d’autres organes (comme le péritoine, les ovaires, les trompes, l’intestin, etc.) et créer une inflammation locale et cyclique.
D’où vient cette maladie ?
L’endométriose étant une maladie complexe, il est aujourd’hui impossible de pointer du doigt une cause en particulier.
Néanmoins, différentes études ont montré que 90% des femmes présentaient des saignements dits « rétrogrades » (le sang parvient jusqu’à la cavité abdominale) et que seules 10% étaient atteintes d’endométriose. Certains facteurs génétiques et environnementaux (impact du mode de vie) interviendraient donc dans le développement de la maladie.
Symptômes et diagnostic de l’endométriose
L’endométriose est une maladie pour le moins douloureuse pour laquelle plusieurs symptômes ont été identifiés. Ces symptômes peuvent être chroniques et plus ou moins intenses, mais un seul peut déjà être le signe que la maladie s’est installée.
Les principaux symptômes de l’endométriose
- Douleurs pelviennes, abdominales et lombaires, notamment pendant les règles (dysménorrhée) et/ou pendant un rapport sexuel (dyspareunie)
- Règles abondantes, saignements prémenstruels
- Infertilité
- Troubles urinaires et digestifs (diarrhée, constipation, nausée, brûlure urinaire, traces de sang)
- Fatigue chronique
On dit que 10% de femmes souffrent de cette maladie, mais il faut savoir qu’une endométriose peut tout à fait être asymptomatique. Une personne peut être atteinte de cette maladie sans jamais avoir de douleurs ou de problèmes de fertilité.
Comme il n’y a pas de technique de dépistage automatique (comme avec le frottis cervico-vaginal par exemple), seules les personnes qui consultent pour ces symptômes pourront être diagnostiquées. Cette maladie est donc surement plus généralisée qu’on ne le pense.
Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Si l’endométriose est de plus en plus connue, ce n’était pas le cas il y a quelques années. La maladie était donc majoritairement diagnostiquée par hasard (lors d’un bilan de fertilité). Et plus l’errance médicale est longue (7 ans environ), plus il y a de chance que la maladie se révèle déjà invasive. Il est donc primordial d’avoir un diagnostic précoce, afin d’éviter un maximum de développer une forme sévère de la maladie.
Si un des symptômes listés ci-dessus est ressenti, il est conseillé de consulter rapidement son/sa gynécologue ou sage-femme. À la suite d’un entretien médical, plusieurs examens cliniques pourront permettre de poser le diagnostic : une échographie, une IRM, une analyse du tissu endométrial (biopsie).
La bonne nouvelle de 2022, c'est qu'une start-up française a mis au point un test salivaire (l'Endotest®) qui permettrait de diagnostiquer la maladie en seulement 10 jours ! Il faudra attendre encore la validation par les autorités de santé pour que ce test soit commercialiser.
Les 3 types d’endométriose
Cette maladie chronique se développe différemment d’une personne à l’autre, c’est pourquoi on préfère parler de types d’endométriose ou même d’endométrioses au pluriel plutôt que de stades. D’autant plus que l’intensité des douleurs n’a rien à voir avec la sévérité de la maladie.
Selon la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France, il existe trois types d’endométriose :
- L’endométriose péritonéale (endométriose superficielle) : c’est quand l’endomètre n’est pas à sa place habituelle mais localisé à la surface du péritoine*.
- L’endométriose ovarienne: c’est quand il y a un kyste de l’ovaire (endométriome ovarien) dont le contenu est liquide et marron (couleur chocolat).
- L’endométriose sous-péritonéale (endométriose profonde) : c’est quand il y a des lésions qui s’infiltrent en profondeur sous la surface du péritoine (plus de 5 mm).
*Le péritoine est une fine membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne (estomac, intestin grêle, colon, foie, rate, vessie, rectum, utérus, trompes, ovaires) dont les viscères.
Vivre avec l’endométriose au quotidien
Les différentes conséquences de la maladie
L’endométriose étant une maladie chronique, elle peut avoir de lourdes conséquences sur la vie quotidienne. Si toutes les personnes atteintes d’endométriose ne ressentent pas forcément tous les symptômes, il est néanmoins évident que la maladie a un impact physique et/ou psychologique, même si cela ne se voit pas.
Conséquences physiques
Comme nous l’avons vu plus haut, l’endométriose se caractérise par un bon nombre de douleurs dans tout le corps qui se manifestent principalement au moment de l’ovulation et des menstruations.
Mais que ce soit pendant les règles ou en dehors, ces douleurs sont généralement très invalidantes. De nombreuses femmes se retrouvent paralysées par ces douleurs, ne pouvant alors ni bouger, ni même rester debout pendant plusieurs jours. En plus des douleurs, l’endométriose peut provoquer des nausées, des vomissements et même des pertes de connaissance, ce qui est très dangereux.
Les cas les plus sévères souffrent en permanence et sont obligés de prendre des médicaments puissants, qui ont bien souvent des effets secondaires terribles.
Les lésions causées par l’endométriose ne sont également pas de tout repos. Car si les douleurs peuvent disparaitre avec certains traitements et à l’arrêt des règles, les kystes endométriosiques, eux, sont toujours là et multiplient par 1,5 le risque de cancer. Ces kystes peuvent aussi être responsables d’infertilité car rappelons-le, l’endométriose est la première cause d’infertilité en France et 40% de femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité.
Enfin, il ne faut pas oublier la place importante que prend la fatigue chronique dans ce type de maladie. Car si les conséquences physiques ne sont pas toujours visibles, elles ne sont en revanche pas imaginaires. Et la fatigue ressentie quotidiennement altère considérablement la qualité de vie chez les personnes souffrant d’endométriose.
Conséquences psychologiques
Quand une telle maladie se déclare, les conséquences sur la vie personnelle, professionnelle et sociale sont très difficiles à gérer.
Les douleurs et la fatigue étant handicapantes, de nombreuses femmes doivent ainsi s’arrêter de travailler ou même de vivre simplement. La moindre tâche à accomplir, même lorsqu’il s’agit de hobbies, devient particulièrement éprouvante. Avec les douleurs sexuelles, c’est aussi la vie de couple qui est directement impactée.
Les douleurs, mais également les traitements, les opérations chirurgicales, les rendez-vous médicaux à répétition… bref, la gestion globale de la maladie et de son évolution est un poids lourd à porter. Tout cela peut provoquer du stress, de l’anxiété, des troubles du sommeil, de la frustration et même de la détresse émotionnelle conduisant à un état dépressif.
Il ne faut donc pas minimiser l’impact psychologique de l’endométriose, même pour une personne qui n’a pas spécialement de douleurs physiques.
Traitements et recherche médicale : où en est-on ?
Les traitements proposés
Aujourd’hui, on ne peut pas dire qu’on guérit de l’endométriose. Mais, il existe des traitements qui permettent d’endormir la maladie et surtout d’apaiser les douleurs. L’objectif premier de ces traitements est donc d’améliorer la qualité de vie et d’éviter le développement des lésions.
Le traitement le plus courant est la prise de pilule contraceptive ou implant/stérilet hormonal en continu permettant de stopper les règles et donc les saignements. Plusieurs médicaments anti-inflammatoires et analgésiques sont également prescrits pour apaiser les symptômes.
Il est également possible de recevoir des injections provoquant une ménopause artificielle (suppression de l’ovulation).
Enfin, la chirurgie par coelioscopie peut être envisagée si tous les autres traitements hormonaux ont échoué ou pour enlever d’importants kystes ovariens afin de faciliter une grossesse.
Traitements alternatifs et naturels
Il est terrible de se rendre compte que les seuls traitements proposés à l’heure actuelle soient à base d’hormones, quand on sait combien celles-ci sont dangereuses pour la santé. Les effets indésirables de la pilule contraceptive, par exemple, ne sont plus à démontrer, et c’est pourquoi certaines personnes atteintes d’endométriose tentent, tant bien que mal, de trouver des alternatives naturelles.
Il est donc tout à fait possible de se tourner vers des thérapies non médicamenteuses comme la sophrologie, l’acupuncture, l’ostéopathie ou encore les cures thermales. Certaines personnes choisissent également de revoir et d’aménager leur mode de vie (alimentation, travail, sport, etc.) afin de réduire les douleurs et le stress.
Reconnaissance de la maladie et recherche médicale
Pendant longtemps, les scientifiques et les médecins n’ont pas prêté attention à l’endométriose. Pourquoi ? Parce que les règles douloureuses ont toujours été considérées comme un symptôme normal et parce que les menstruations font partie de ces sujets tabou dont on ne parle pas assez.
En 2021, on peut dire que l’endométriose est une maladie reconnue. Mais, officiellement, elle n’est pas reconnue comme étant invalidante. C’est au bon vouloir de chaque Département et Caisse Maladie de reconnaître une personne comme « travailleuse ou adulte handicapée ». Pourtant, 80% des personnes atteintes d’endométriose ressentent des difficultés à accomplir leurs tâches quotidiennes.
Heureusement, de nombreux chercheurs et chercheuses dans le monde entier s’intéressent désormais de près à cette maladie et travaillent à la compréhension de ses mécanismes et de son lien avec l’infertilité. La recherche médicale a pour objectif d’identifier au mieux les causes de l’endométriose (facteurs génétiques et environnementaux) et de rendre le diagnostic et les examens médicaux moins invasifs.
Trois spécialistes de l’endométriose ont d’ailleurs réussi à faire bouger les choses en ce début d’année. En effet, le professeur Horace Roman, le docteur Benjamin Merlot, et la docteure Isabella Chavanas-Lacheray ont créé le premier centre français entièrement dédié à la maladie, l’Institut franco-européen multidisciplinaire d’endométriose (l’IFEM Endo).
Il est certain que les progrès concernant l’endométriose sont là, mais il est aussi vrai qu’il reste encore beaucoup de chemin à faire pour améliorer la prise en charge de la maladie (diagnostic, traitements, aide financière et psychologique).
Toute l’équipe So’Cup envoie de la force à toutes les personnes atteintes d’endométriose.
En savoir plus sur l’endométriose :
